Tourette en ticstoornissen: onderbelicht en onbegrepen

31-05-2013


Annet Heijerman

Psycholoog en auteur van ‘Tics. Handboek voor ouders en leerkrachten’ (april 2013, uitgeverij Pica)

Op 7 juni vindt de eerste Europese Tourettedag plaats. Verschillende verenigingen en professionals vragen die dag aandacht voor het syndroom van Gilles de la Tourette, een van de meest onderbelichte en onbegrepen stoornissen van deze tijd. En dat is hard nodig, want het grote publiek denkt nog steeds dat Tourette een ‘scheldziekte’ is, en ook onder hulpverleners is de kennis vaak beperkt.

Het syndroom van Gilles de la Tourette, of kortweg ’Tourette’, komt naar schatting net zo vaak voor als stoornissen in het autistische spectrum, namelijk bij ongeveer 1 procent van de bevolking. Chronische ticstoornissen komen zelfs nog vaker voor (bij zo’n 3 tot 4 procent). De algemene kennis van ticstoornissen is echter vele malen kleiner dan die van de ‘bekende’ stoornissen. De scheldtic, waar Tourette om bekend staat, is maar bij een klein deel (14-20 procent) van de mensen met Tourette aanwezig. Andere tics, zoals oogknipperen, keelgeluidjes en nekbewegingen komen veel vaker voor. Een tic wordt bovendien nogal eens verward met opzettelijk storend gedrag, met alle negatieve reacties van dien. Maar hoe graag iemand zijn tic ook zou willen tegenhouden, de innerlijke drang om deze uit te voeren is meestal sterker. Tics kunnen storend zijn bij het leren of werken, pijnklachten veroorzaken en sociale contacten bemoeilijken. Het zelfvertrouwen is vaak kwetsbaar.

Tourette is geen ADHD

Ook binnen de hulpverlening worden ticstoornissen lang niet altijd herkend. Het duurt gemiddeld vijf (!) jaar voordat er een juiste diagnose wordt gesteld. In de behandelkamer zijn tics vaak sterk verminderd of worden ze ingehouden, doordat het kind of de volwassene met tics zich bekeken voelt. Daarnaast worden tics vaak ten onrechte gezien als bijkomende verschijnselen bij ADHD of stoornissen in het autismespectrum. Hoewel tics vaak samengaan met kenmerken van deze stoornissen, zijn er duidelijke verschillen aan te wijzen tussen tics en hyperactiviteit of stereotiepe bewegingen.

Opluchting en aanpassing

Bij een goede herkenning van ticstoornissen is het mogelijk om de begeleiding en eventuele behandeling hier op af te stemmen. Het geven van psycho-educatie geeft vaak al een enorme verbetering in het leven van een kind of volwassene met tics. Weten dat een kind met milde tics lang niet altijd ernstige tics ontwikkelt, zoals het gevreesde vloeken, lucht vaak al op. Ook nemen zorgen over de toekomst af wanneer bekend is dat de tics na de puberteit in de meeste gevallen sterk afnemen. In de begeleiding van een kind kunnen kleine aanpassingen in het dagelijkse leven eveneens een groot verschil maken. Zo kan het helpen om met de leerkracht af te spreken dat het kind even de klas uit mag wanneer de onrust erg toeneemt. Op de gang kan hij dan even zijn tics laten gaan. In de opvoeding werkt een vooruitziende benadering vaak beter dan gangbare opvoedingsstrategieën of beloningssystemen.

Gedragstherapie blijkt effectief

En voor als dat niet genoeg is, zijn er de laatste jaren vormen van gedragstherapie ontwikkeld, die effectief zijn gebleken in de behandeling van tics. Bij habit reversalleert een kind of volwassene een tegenbeweging te maken, die niet kan samengaan met de tic. Bij armzwaaien wordt bijvoorbeeld aangeleerd om de armen over elkaar te doen zodra de neiging ontstaat om de tic uit te voeren. Hierdoor kan de tic niet alleen worden voorkomen, maar kan deze uiteindelijk zelfs verdwijnen. Een andere vorm van gedragstherapie is exposure en responspreventie, waarbij wordt geoefend in het zo lang mogelijk tegenhouden van de tics. Uiteindelijk neemt de drang om de tics uit te voeren hiermee vaak af. Deze methode blijkt ook te werken bij dwangverschijnselen.

Meer lezen over tics? Het boek ‘Tics. Handboek voor ouders en leerkrachten’ biedt inzicht in de verschijningsvormen en het verloop van tics maar ook in de factoren die er invloed op hebben. Het bevat praktische tips voor de begeleiding van kinderen met tics. Annet houdt eveneens een blog bij over dit onderwerp, waarop ook het boek te bestellen is. Kijk op www.ticsnieuws.blogspot.nl