Psychosociale zorg voor parkinsonpatiënten op de kaart, daar gaan we voor!

21-02-2019

Ik weet het nog goed, toen ik als net afgestudeerde psycholoog aan de slag ging bij ParkinsonNet en eigenlijk weinig van de ziekte van Parkinson wist. Laat staan van de psychologische uitdagingen waar mensen mee te maken krijgen. Een wereld waar ik ingezogen werd, psychosociale zorgverlening een ondergeschoven kindje bleek en ik daar maar wat graag verandering in wilde brengen.

De invloed van parkinson op de gezondheid
Bij mensen met de ziekte van Parkinson zijn de psychologische veranderingen die de ziekte met zich meebrengen nog redelijk onontgonnen gebied. Vraag een willekeurig iemand waar hij aan denkt als je vraagt naar parkinson en waarschijnlijk komen vooral motorische problemen zoals stijfheid, traagheid of juist overbewegelijkheid aan bod. De psychologische veranderingen en problemen ontstaan door de ziekte zelf, maar ook door de medicatie die mensen gebruiken. En wat blijkt? Juist deze veranderingen en problemen op psychologisch en sociaal gebied hebben een grote invloed op de gezondheid. Hier lag een mooie taak voor ParkinsonNet om te starten met het project ‘Psychosociale zorg op de kaart!’

Doel van het project
Het doel van het project? Psychosociale ondersteuning aan mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten verbeteren. Inmiddels zijn we een jaar verder en de eerste resultaten zijn binnen. Een van de belangrijkste vragen was of en hoe patiënten omgaan met de ziekte. Middels een enquête vroegen we hoe mensen omgaan met hun energiebalans, met schaamtegevoelens, bijstellen van ambities en onderhouden van sociale contacten. Maar liefst 1.300 respondenten vulden de enquête in. Dit laat zien dat het thema leeft onder patiënten en hun naasten. Respondenten gaven aan te stoeien met psychosociale problemen maar hier lang niet altijd hulp voor te krijgen. Als de hulp wel was ontvangen, was daar relatief weinig een psycholoog of maatschappelijk werker bij betrokken. Opvallend, omdat wij denken dat psychosociale zorgverleners hier een grotere rol kunnen spelen. Na de enquête is er tijdens focusgroepen met mantelzorgers en patiënten hier dieper op ingegaan.

Verandering beeldvorming
Wat bleek? Aan de ene kant is er een drempel om hulp te zoeken. Patiënten en naasten vinden het spannend om psychosociale hulp te vragen. Wat staat me dan te wachten? Ook weten ze vaak niet waar en bij wie ze terecht kunnen. Aan de andere kant lijkt het ook nog niet altijd duidelijk wat de meerwaarde van een, in parkinson,  gespecialiseerde GZ-psycholoog is. ‘Psychosociale zorg op de kaart’, helpt om dit duidelijker te maken voor patiënten maar wil psychologen en maatschappelijk werkers ook enthousiast maken zich meer te specialiseren in de ziekte.

Die beeldvorming veranderen, bij beide doelgroepen, dat is een van de doelen die het project wil bereiken. Er is een folder in de maak om patiënten de weg te wijzen en een hulpmiddel voor zorgverleners in, om het thema psychosociale zorg bespreekbaar te maken. Deze zijn medio april via de website van ParkinsonNet (www.parkinsonnet.nl) toegankelijk voor iedereen.

Kortom: de eerste stappen zijn gezet, maar er is nog werk aan de winkel. Maar dat psychosociale zorg bij iedereen in de parkinsonwereld en het psychosociale zorglandschap op de kaart staat, daar gaan we voor!

Maxime Steppe,
projectleider psychosociale zorg op de kaart